这是我国首个呼吁社会关注并努力帮助极弱势群体——罕见病患者生存状况的公益宣传活动。主办方表示将在历时一个月的系列活动中,以高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示以及媒体报道等多种形式,开展对罕见病的宣传及知识普及。
四叶草在苜蓿草中被发现几率大约是十万分之一,人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。此次我国在第3个国际罕见病日(每年2月最后一天)来临之际启动“寻找四叶草,关注罕见病”活动,是希望通过提高社会各界对罕见病患者的关爱与支持,让人们的爱心与奉献使每一位罕见病患者都能成为幸运的“四叶草”,找到健康与幸福。
据了解,中华慈善总会于去年7月启动第一个罕见病患者救助项目——思而赞慈善捐赠项目,由美国健赞公司每年捐赠价值2亿人民币的药品——思而赞,用于帮助已经确诊的中国134名罕见遗传病——戈谢氏病患者,明显改善他们的临床症状,帮助他们重新回归跟健康人一样的生活、学习中。之后,在美国健赞公司的支持和资助下,中华慈善总会又启动了中华慈善总会罕见病救助公益基金。该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提高社会对罕见病的认识和了解,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。同时,中国健康教育中心牵头完成了我国首个罕见病知识手册,并在健教中心网站设立了罕见病专栏。
如果患者症状不是很严重时,只需要局部外用抗生素即可。例如常用的药物有3%过氧化氢溶液等。
2024-04-20 浏览(4289)
中耳炎患者如果出现了发烧的症状,说明疾病已经发展到全身的阶段,此时就要及时去医院治疗。
2024-04-12 浏览(6346)
外阴瘙痒的患者建议首先从生活习惯上进行改善,穿纯棉内裤,少吃辛辣刺激的食物等。
2023-12-01 浏览(5035)
黄体酮属于孕激素,黄体酮外用比较常用的药物为黄体酮油膏。黄体酮油膏主要是用来治疗外阴色素减退性疾病的患者。
2023-11-19 浏览(5396)
A:癫痫患者发作时,家属能做的主要是保护好患者,防止他们受到意外伤害,同时需要注意恢复后的休息,活动,饮食等。患者保持充足睡眠,避免饮酒,保持健康规律生活,生酮饮食。
林尧主治医师黄石市中医医院
A:喉癌患者需要靠鼻饲营养,要注意每天要少量多次的进行鼻饲,其次要给患者做好心理护理,做好解释工作,防止患者出现心理问题。
裴爱华副主任医师甘肃省武威肿瘤医院
A:...三餐和加餐计划,在保证热量摄入和营养平衡的基础上与患者协商进食内容、次数和时间;进食计划的执行包括监督和自我监督,住院患者应在护士的监督下完成进餐,门诊患者应在协商同意的情况下接受家人的监督或自我监督...
李红冬副主任医师深圳市宝安区人民医院
A:对于肺癌的患者,首先应该考虑手术治疗,不能手术治疗的患者可以使用分子靶向治疗化疗等综合治疗,对于有胸闷气短的患者,应进行解经平喘等对症处理。
崔方博副主任医师马鞍山市人民医院