据介绍,药品补助项目将于今年8月1日起正式实施,包括河北、安徽、山西、四川、重庆等21个省、自治区、直辖市的中西部地区的100例BH4缺乏症新生患儿将成为该项目援助对象。
据介绍,BH4缺乏症是一种常染色体遗传性疾病,是迄今得以确认的5000-6000种人类的罕见病之一。患儿因不能食用含蛋白质食品,又被称作“不食人间烟火的孩子”。在中国大陆地区,新生儿高苯丙氨酸血症的发病率约为1.1万人分之一;而在高苯丙氨酸血症中约有10%-20%是BH4缺乏症。按这个发病率计算,中国每年约2000万新生儿中可能罹患BH4缺乏症的约为100-200人。
专家指出,BH4缺乏症患儿如果能够在早期得到正确治疗,患儿可以获得像常人一样的健康生活。我国临床研究表明,对于BH4缺乏症患儿在给予BH4、美多巴、5- 羟色氨酸口服治疗后,患儿的临床症状好转,尤其是3个月内及时治疗的患儿,其智力发育接近正常儿童。因此,药物治疗BH4缺乏症是目前比较有效和安全的治疗方法之一。
作为全国妇幼卫生监测办公室的项目合作方,默克雪兰诺公司为该项目初期投入240万元人民币,将用于建立并管理BH4缺乏症患儿病例库、提供新筛及BH4缺乏症诊断治疗技术相关培训、开发BH4缺乏症相关健康教育知识宣传材料以及开展健康教育活动等。
全国妇幼卫生监测办公室的负责人朱军主任表示:“通过补助项目的实施,为患儿提供科学的治疗方案,树立治疗疾病的信心,使患儿得到及时有效的治疗,是这个项目的主要目标。”
如果患者症状不是很严重时,只需要局部外用抗生素即可。例如常用的药物有3%过氧化氢溶液等。
2024-04-20 浏览(1605)
中耳炎患者如果出现了发烧的症状,说明疾病已经发展到全身的阶段,此时就要及时去医院治疗。
2024-04-12 浏览(6298)
如果孩子大于6岁,尿床症状每月发生一次以上,持续三个月以上就可以诊断为遗尿症。
2024-03-24 浏览(4699)
首先需要注意控制儿童的饮食,尽量避免吃得过于油腻,不易消化的食物少吃,容易导致出现胃肠道的疾病、睡眠方面的问题。
2024-03-03 浏览(8863)
A:通常要改善这种方式,避免偏食挑食,保证营养均衡,并且适当多晒太阳,适当的运动,可以检查骨密度水平和血液中维生素d含量,如果缺乏应该及时补充钙剂和鱼肝油。
李红冬副主任医师深圳市宝安区人民医院
A:要注意饮食均衡,不要偏食挑食,并且保证良好充足的睡眠状态,不要熬夜,酗酒。并且也不要喝浓茶咖啡,适当的多晒太阳运动,并且补充钙剂和鱼肝油。
李红冬副主任医师深圳市宝安区人民医院
A:碳酸钙属于西药名称,也就是补充钙质的药物,主要用于钙质缺乏症,比如;儿童、孕妇、老年人、骨质疏松、手足抽搐等症。
任正新主治医师河西学院附属张掖人民医院
A:...具有调节物质代谢和能量平衡的作用。 1、儿童生长激素缺乏症(GHD); 2、慢性肾功能不全肾移植前; 3、HIV感染相关性衰竭综合征; 4、Turner综合征身材矮小;
魏春根副主任医师吉安市中心人民医院