枣庄市峄城区坛山中心小学幼儿园学生李佳俊,在今年暑假时被查出患有罕见的尤文氏肉瘤,为了治疗全家人北上求医。目前,小佳俊精神状态良好,正在进行第二阶段的化疗。11月6日,峄城区坛山中心小学全体师生和社会爱心人士为他捐出了16692元。
据了解,今年8月上旬,小佳俊忽然感觉肋骨处有些疼痛,父母得知后便带着他去医院检查。在市内几家医院检查后并没有查出病因。随后家人又带着佳俊到济南检查,期间小佳俊持续高烧40度。在医生为小佳俊反复查了3遍病理后,最终查出小佳俊患有“尤文氏肉瘤”。由于“尤文氏肉瘤”是一种罕见病,且发病年龄多在10至30岁,鉴于小佳俊年仅5岁,医生建议小佳俊的父母带其到北京或者上海等大城市去治疗。
据小佳俊的父亲李庆介绍,由于小佳俊年龄小,到了北京后,多家医院都不敢接收,最后北京儿童医院接收了,但没有床位。为了及时帮助小佳俊治疗,全家人先是在二环租了一间房,每天180元。从到北京治疗至今已花费了8万多元,但随着治疗的深入,费用越来越紧张,一家人就从北二环搬到了北五环,到儿童医院要坐近两小时的地铁,中间要转三次。为了维持在北京的生活,在小佳俊不化疗的时候,李庆和妻子就到一家早点铺做6个小时的小时工,每小时13元。老板知道他的情况后,店里卖不了的早点就让他们带回出租屋吃。
据了解,小佳俊每期化疗分两个阶段,第一阶段3天,第二阶段5天。“现在孩子的癌细胞已经扩散到全身的30%了,胯骨、肩胛骨等很多部位都已经有病变细胞。”李庆说,当时到北京301医院咨询时,医生告诉他们曾接收过3名尤文氏肉瘤的病例,但他们治疗都没超过3个月。“我们心里一点底都没有,到底孩子的病还能不能治愈呢?现在我们只能尽人力,听天命了。”
11月6日上午,枣庄峄城区坛山中心小学组织全体师生和社会爱心人士为他捐出了16692元,随后校长冯耀将这笔钱交到李佳俊爷爷的手中,“这些钱或多或少地是我们全校师生的一片爱心,希望能帮到李佳俊同学,也祝愿他能早日战胜病魔,重新回到校园。”
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目前“尤文肉瘤”被公认是一种独立的骨肿瘤,但对其来源和性质仍存在有不同的意见,如间充质细胞、成骨细胞,占恶性骨肿瘤的10%至14.2%,而我国此病并不多见。发病年龄多见于青少年,以男性略多见,发病年龄多局限在5岁以上,30岁以下,以10岁至25岁最多见。发病部位:全身骨骼均可发病,但以四肢长骨的骨干为好发部位,以股骨、胫骨及肱骨最多见,少数发生在干骺端及骨骺。
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A:是一种比较罕见的疾病,可以通过合适的药物来进行治疗,一定要遵从医生嘱咐,不可以擅自选择,也要做好日常生活当中的眼部护理。
陶远副主任医师济南市第二人民医院
A:这样的疾病属于罕见病,可以考虑去大一点的医院就诊,但是需要注意防止皮肤感染的情况。
张勤良主治医师临沂市人民医院
A:目前没有比较好的中药来治疗这个疾病,因为这个疾病属于罕见病,具体发病机制还不清楚,目前主要是用扩血管的药物治疗,比如硝苯地平和复方丹参片等等。如果是出现的内脏损害,可以用糖皮质激素治疗。
刘立宁副主任医师聊城市人民医院
A:T细胞淋巴瘤是一种罕见的非霍奇金病,致病因素如HTLV-和EB病毒在亚洲国家多见,有复发可能。
崔方博副主任医师马鞍山市人民医院